Kevés olyan vizsgálat van, ami a súlyos-halmozottan fogyatékos (súlyosan-halmozottan fogyatékos) gyermekeknek az otthoni, családi környezetben való jelenlétét vizsgálta. A jelen írás célja, hogy végiggondolja, összefoglalja a gyermekek részvételét a családi tevékenységekben, hogy mennyire tudnak valóban családtagok lenni. A „részvételt” részben úgy definiálhatjuk, hogy a személy fizikailag ott van, jelen van valahol, valamilyen tevékenység során, részben pedig, mint elköteleződést, aktív részvételt a tevékenységben. De egy tevékenységben, eseményben való részvétel csak akkor lehetséges, ha a tevékenység bekövetkezik és fel is ajánlják a gyermekeknek vagy a felnőtteknek. A súlyos értelmi fogyatékos vagy súlyosan-halmozottan sérült gyermekek és felnőttek ebben az értelemben (is) nagymértékben másoktól függenek. A családi életben való aktív részvételt befolyásolhatják, akadályozhatják vagy elősegíthetik például a gyermek jellemzői, az adott családi tevékenységek gyakorisága, a családi jövedelem, az anya és apa iskolai végzettsége, a szokások, a megvalósítást elősegítő stratégiák és esetleg a személyi segítő.